Optimisation des parcours patients pour lutter contre l'errance de diagnostic des patients atteints de maladies rares
Résumé
A patient suffering from a rare disease in France has to wait an average of two years before being diagnosed. This medical wandering is highly detrimental both for the health system and for patients whose pathology may worsen. There exists an efficient network of Centres of Reference for Rare Diseases (CRMR), but patients are often referred to these structures too late. We are considering a probabilistic modelling of the patient pathway in order to create a simulator that will allow us to create an alert system that detects wandering patients and refers them to a CRMR while considering the potential additional costs associated with these decisions.
Un patient atteint d'une maladie rare en France doit en moyenne attendre deux ans avant d'être diagnostiqué. Cette errance médicale est fortement préjudiciable tant pour le système de santé que pour les patients dont la pathologie peut s'aggraver. Il existe pourtant un réseau performant de centres de référence maladies rares (CRMR), mais les patients ne sont orientés que trop tardivement vers ces structures. Nous considérons une modélisation probabiliste du parcours patient afin de créer un simulateur permettant d'entraîner un système d'alerte détectant les patients en errance et les orientant vers un CRMR tout en considérant les potentiels surcoûts associés à ces décisions. Les premiers résultats obtenus sur données simulées apparaissent prometteurs. Un important travail de mise en relation des données expertes disponibles avec les données de parcours patients reste à faire ainsi que des ajustements sur la modélisation proposée.
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)