Identification of resources and skills developed by partners of patients with advanced colon cancer: a qualitative study
Résumé
Les aidants familiaux jouent un rôle central auprès des patients présentant un cancer de stade avancé. Parmi les proches susceptibles d’apporter une aide aux personnes malades, les conjoints, en raison des liens qui les unissent et parce qu’ils partagent leur vie quotidienne, sont sans doute les plus confrontés à la maladie. Ils sont également majoritairement désignés comme étant l’aidant principal. L’irruption de la maladie et le besoin d’accompagnement qu’elle nécessite, viennent bouleverser en profondeur les différents équilibres structurant leur quotidien et leur organisation. Ils viennent aussi questionner la nature des relations qu’ils entretiennent, dans une diversité d’espace-temps soumise à une régulation précise et rigoureuse permettant la stabilité des activités sociales de ses membres. L’aide à apporter n’étant jamais entièrement prévisible ni planifiable, les conjoints doivent constamment adapter leurs comportements, modifier leur(s) rôle(s) et leur aide en fonction des évolutions de la maladie, de l’état de santé et du vécu du proche malade. Ils doivent donc apprendre à devenir « compétents » et tenter de tirer parti de combinaisons appropriées de ressources, qu’elles soient internes ou externe au couple. S’interroger, à partir d’une enquête qualitative, sur ces aspects organisationnels et structurels de l’aide apportée par les conjoints nous a semblé important dans cette étude car la nature de ces choix et leurs conséquences peuvent considérablement venir renforcer, ou au contraire affaiblir, le degré d’implication des aidants, leur potentielle reconnaissance vis-à-vis de leur rôle d’accompagnement ainsi que leur propre état de santé et leur qualité de vie. L’objectif de notre analyse était donc d'identifier les compétences mobilisées, développées ou réactualisés par les conjoints de patients présentant un cancer du côlon, ainsi que les ressources associées dans lesquelles ils choisissent ou non de puiser.